|
|
|
ModuleId:387
La família amb un fill amb TEA
|
Imprimeix
|
Aquest apartat està basat en el llibre Campanini, A. i Luppi, F. (1988). Servicio Social y Modelo Sistémico. Una nueva perspectiva para la práctica cotidiana. Ed. Paidós, del qual s'han extret cites senceres que s'han complementat amb aportacions sorgides en les exposicions i discussions al si de l'Escola de Pares "Gaspar Hauser". La família, en la seva etapa com a tal, va tenint diverses èpoques d'estrès, ha d'anar adaptant-se als canvis i superant les dificultats característiques dels diferents estadis. Se sumen a més, totes les tensions derivades d'esdeveniments imprevisibles (mort, malaltia, discapacitat...) i de factors socials (guerres, crisi económiques...). Els símptomes d'estrès o ansietat s'incrementen quan hi ha una interrupció de la seqüència normal de les fases del cicle vital, o quan existeixen fets del passat que tenen una gran transcendència en la vida personal d'un dels membres o en la història de la família que influeixen o marquen modalitats d'afrontament. Hi ha 8 fases principals que, generalment, les famílies travessa en el seu cicle vital, tenint present que cada cicle té un "fet crític" a causa del qual la família estableixi la necessitat de revisar les seves modalitats de funcionament, que resulten inadequades en relació amb la nova situació. En els següents apartats s'aborden les diferents fases del cicle vital de la família. La formació de la parella ◄Atrás El fet crític d'aquesta fase és el matrimoni o convivència. En aquesta primera fase, dues persones que provenen de diferents famílies i que han après en la seva família d'origen diferents regles i models comunicatius, comencen a conviure. Les tasques característiques d'aquesta fase són bàsicament dues: - La formació de la identitat de la parella i de les regles de convivència.
- La definició de les fronteres (inici del procés de separació i allunyament de les corresponents famílies d'origen, redefinició de les relacions amb els amics...).
Algunes dificultats o bloqueigs que poden aparèixer en aquesta primera fase poden ser: - La impossibilitat d'un dels integrants de la parella de separar-se de la seva família d'origen i per tant de formar una identitat de parella.
- La dificultat de trobar, en cada aspecte de la vida, regles compartides (l'organització de la llar, administració del pressupost familiar, definició de les relacions socials, la intimitat de parella...).
El fet crític d'aquesta fase és l'embaràs. El procés de l'embaràs provoca canvis que poden suposar una font d'estrès de grau variable segons les conviccions de cada un dels cònjuges. És habitual que en algun moment de l'embaràs la parella es plantegi la possibilitat de què el seu fill/a pot tenir alguna discapacitat; aquesta por pot provocar en els futurs pares molta ansietat i sentiments contradictoris. Si les proves prenatals confirmen que el fill/a sofreix alguna discapacitat, la parella podria enfrontar-se a la decisió d'un avortament terapèutic. L'avortament terapèutic provoca efectes físics i emocionals, sentiments de culpabilitat per haver avortat, tristesa però alhora alleujament, dubtes sobre la capacitat reproductora... Si es decideix seguir endavant amb l'embaràs, s'inicia un procés que pot anar des de la negació fins a l'acceptació en funció de les famílies. Actualment, cap prova prenatal no confirma que el fetus sofreixi un TEA. Tampoc les proves que se li fan al nounat no indiquen aquest diagnòstic. El fet crític d'aquesta etapa és el naixement del fill. El naixement del fill suposa per a la parella una revolució de les regles que havien establert, a més, els dos integrants de la parella han de deixar de ser únicament companys per convertir-se també en pares; és necessari que la parella obri les fronteres que havia fixat per acollir el nounat. El sistema es torna més complex i cal prendre decisions quant a l'organització familiar: opcions respecte al treball de la dona anés de casa (en el cas de nens amb dificultats és més complicat per la falta d'independència del fill), decisions quant a qui es cuidarà del nen en absència dels pares (guarderia, cangurs, avis...), adaptació de l'habitatge, augment del cost econòmic familiar (en el cas de nens amb dificultats la despesa econòmica és major: medicaments, aliments especials, transport, professionals, assistents especials...). L'arribada d'un fill portarà problemes més seriosos si no hi ha hagut temps suficient per a la formació d'una identitat de parella o quan no s'hagin definit correctament les distàncies amb les famílies d'origen (a la primera generació li podrà resultar difícil acceptar el rol d'"avis", negant capacitat de pares als seus propis fills i tendiran a proposar-se com "pares dels néts"). La família amb fills en edat preescolar ◄Enrere El fet crític d'aquesta etapa és l'inici de l'escolarització i determinació de la modalitat d'escolarització. L'elecció del centre escolar (guarderia, col·legi...) és, en general, una font de dubtes per la importància que comporta per a l'educació i l'aprenentatge del nen/a. Pot ser la primera vegada que el nen s'ha d'enfrontar tot sol al món exterior i això suposa una situació d'ansietat també per als pares. En el cas de nens amb dificultats s'afegeix l'estrès d'elegir un centre específic o, no buscar recursos... El matricular un nen amb necessitats educatives especials s'experimenta com un estigma social: és probable que més persones sàpiguen que el nen té una discapacitat. En ocasions, fins i tot els germans que van al mateix col·legi poden ser tractats com si ells fossin també diferents. D'aquesta interacció, la família pot obtenir la confirmació que els seus propis models d'organització, relacionals i comunicatius, i de les regles educatives que ha establert han resultat correctes o, al contrari, pot sofrir atacs i desqualificacions (comentaris negatius, compassió, hostilitat, temor...). Segons el missatge que rebi, serà induïda a obrir-se a la interacció amb el món exterior o, a la inversa, a tancar-se i aïllar-se cada vegada més. Existeixen dos tipus d'aïllaments: el social i l'emocional. L'aïllament social consisteix a no poder sortir i divertir-se a causa del nen (encara que moltes vegades aquestes limitacions es deuen més que els pares no saben conviure amb les característiques del nen que a aquestes últimes). L'aïllament emocional sorgeix quan els pares pensen que no tenen ningú amb qui compartir els seus problemes i que els entenguin. La família amb fills adolescents ◄Enrere El fet crític d'aquesta etapa és la pròpia adolescència. És una etapa molt delicada, sobretot en la nostra societat, on no s'han previst ritus de transició que marquin clarament l'abandonament de la infantesa i l'arribada o el reconeixement de la pertinença al grup dels adults. És necessari que la família augmenti la flexibilitat de les seves fronteres per permetre la desvinculació gradual dels fills. Es tracta d'una fase complexa en què cal reajustar els rols abans definits (ara el fill ja no és un nen petit però tampoc adult). L'adolescent entra encara en l'àmbit del projecte global de la família, obeeix les regles generals, però mentre roman amb la família hauria d'anar "desenganxant-se, establint la seva pròpia identitat". Pot succeir que el subsistema parental no accepti que el fill ha crescut, més encara si el fill té una discapacitat intel·lectual. Els pares van veient com el cos del seu fill va canviant, es va desenvolupant però no al mateix ritme que el seu desenvolupament mental, emocional i social i que es desperta la seva sexualitat. Els pares no saben com afrontar-lo. Entre les obligacions que ha d'afrontar la parella en aquesta etapa de desenvolupament, assenyalem el nou enfocament dels objectius de parella, el major compromís en la relació recíproca en vista de la partida dels fills i un acostament a la primera generació que està envellint. La família amb fills adults ◄Enrere El fet crític d'aquesta etapa és la separació dels fills. Es caracteritza per la separació dels fills de la seva família i a les famílies se'ls demana, a més, obrir més encara les seves pròpies fronteres per incloure eventualment gendres i nores, assumint nous rols i enfrontant-se així a altres realitats familiars. Aquesta fase pot no assolir-se mai en les famílies amb un fill amb discapacitat psíquica ja que moltes vegades, el fill viu amb els seus pares fins que aquests moren. No existeix una relació d'adult a adult amb la persona amb discapacitat perquè se'l continua considerant com un nen, no s'independitza i per tant els pares no poden tornar a ser parella. Els pares veuen que les seves responsabilitats s'incrementen en lloc de decréixer i sorgeix el tema de l'habitatge que es concreta en la següent pregunta què passarà amb el nostre fill quan nosaltres ja no estiguem? ". Generalment els pares prenen consciència que és necessari obtenir un certificat d'incapacitació del seu fill i nomenar a un tutor (impossibilitar el seu fill perquè legalment, a partir dels 18 anys, és major d'edat i per tant, la responsabilitat civil recau sobre ell i nomenar a un tutor perquè quan els pares morin algú s'encarregui d'ell). Circumstància que als nostres fòrums s'ha comentat àmpliament, i la recomanació és que s'hauria de fer a edats més primerenques, ja que d'aquest manera protegim i garantim al nostre fill la protecció dels seus drets. El fet crític d'aquesta etapa consisteix que els fills adults se'n van de casa. La partida de la llar dels fills per als pares significa l'acceptació de la separació. L'allunyament es prepara mitjançant un constant ajust recíproc. Pot succeir que el sistema sigui incapaç de redefinir els vincles que permeten la separació i que la partida del fill no es produeixi per l'aparició de símptomes en un dels pares o en el fill. Malgrat existir alternatives de treball per a les persones amb discapacitat, els pares no tenen expectatives que els seus fills es puguin guanyar la vida i comencen a adonar-se que en dependrà econòmicament tota la seva vida. Adquireix una importància creixent la redefinició de la relació de parella, que ja no pot recolzar-se en els fills com a element estabilitzador. Es necessita a més un empitjorament cada vegada major en el suport, psicològic i material, respecte a la primera generació que es troba en una fase d'envelliment progressiu. La família en edat avançada ◄Enrere Els fets crítics d'aquesta etapa de la vida són la jubilació, la malaltia, i la mort. La jubilació d'un o ambdós cònjuges provoca un desequilibri en la relació de parella, requereix una renegociació de les regles internes i una redefinició dels deures i espais individuals. Subsisteix la necessitat d'un compromís de perspectiva vital que es pot realitzar mitjançant la participació en la vida dels fills i eventualment en la dels néts. En el cas de tenir un fill amb discapacitat, si no s'ha fet encara, s'hauran de resoldre definitivament les tasques de lloc de residència, tutela i incapacitació. Per a aquests pares que han arribat a aquesta etapa mantenint el seu fill amb discapacitat a casa, ambdues tasques són molt dures. Porten molts anys amb el seu fill i treure'l de casa significa tallar el cordó umbilical, deixar-lo a mans desconegudes i sentir-se culpables. Quan els pares han resolt la tutela i el lloc de residència se senten més alleugerits. És per això, que és aconsellable, com tantes vegades ens han comentat els diferents experts, intentar que la persona amb discapacitat, bé amb suports (convivint amb altres joves capacitats per a això, i de la seva mateixa edat), bé en règim d'Habitatges Tutelats, bé en règim de Residència o de Respir, abandonin la casa familiar, de manera total o parcialment, en edats similars a la qual ho fan els joves o adults sense discapacitat. Tenir un fill amb discapacitat suposa un estrès inesperat i a llarg termini. En aquestes situacions, a més, les transicions d'una fase a l'altra poden ser més problemàtiques perquè: - Els pares s'enfronten a una dependència contínua del seu fill quan les seves responsabilitats com pares haurien d'haver decrescut ja i tenir temps per a la socialització amb altres parelles sense les responsabilitats de la cura dels fills.
- Les famílies tendeixen a abordar més d'una etapa del cicle vital alhora: el fill amb discapacitat no passa per totes les etapes del cicle personal de desenvolupament mentre que els altres fills van afrontant les diferents transicions (un germà més petit sobrepassa en edat mental al que té la discapacitat provocant una reorganització dels rols i de l'estructura del poder).
|