Este apartado está basado en el libro Campanini, A. y Luppi, F (1988). Servicio Social y Modelo Sistémico. Una nueva perspectiva para la práctica cotidiana. Ed. Paidós, del cual se han extraído citas enteras que se han complementado con aportaciones surgidas en las exposiciones y discusiones en el seno de la Escuela de Padres "Gaspar Hauser".

La familia, en su andadura como tal, va teniendo diversas épocas de estrés, tiene que ir adaptándose a los cambios y superando las dificultades características de los diferentes estadios. Se suman además, todas las tensiones derivadas de acontecimientos imprevisibles (muerte, enfermedad, discapacidad,...) y de factores sociales (guerras, crisis económicas,...).

Los síntomas de estrés o ansiedad se incrementan cuando hay una interrupción de la secuencia normal de las fases del ciclo vital, o cuando existen hechos del pasado que tienen una gran trascendencia en la vida personal de uno de los miembros o en la historia de la familia que influyen o marcan modalidades de afrontamiento.

Hay 8 fases principales que, generalmente, las familias atraviesa en su ciclo vital, teniendo presente que cada ciclo tiene un "hecho crítico" a causa del cual la familia siente la necesidad de revisar sus modalidades de funcionamiento, que resultan inadecuadas en relación con la nueva situación.

En los siguientes apartados se abordan las distintas fases del ciclo vital de la familia.

El hecho crítico de esta fase es el matrimonio o convivencia.

En esta primera fase, dos personas que provienen de distintas familias y que han aprendido en su familia de origen diferentes reglas y modelos comunicativos, empiezan a convivir.

• La formación de la identidad de la pareja y de las reglas de convivencia.
• La definición de las fronteras (inicio del proceso de separación y alejamiento de las correspondientes familias de origen, redefinición de las relaciones con los amigos,...).

• La imposibilidad de uno de los integrantes de la pareja de separarse de su familia de origen y por consiguiente de formar una identidad de pareja.
• La dificultad de encontrar, en cada aspecto de la vida, reglas compartidas (la organización del hogar, administración del presupuesto familiar, definición de las relaciones sociales, la intimidad conyugal,...).

El hecho crítico de esta fase es el embarazo.

El proceso del embarazo provoca cambios que pueden suponer una fuente de estrés de grado variable según las convicciones de cada uno de los cónyuges. Es habitual que en algún momento del embarazo la pareja se plantee la posibilidad de que su hijo/a puede tener alguna discapacidad; este miedo puede provocar en los futuros padres mucha ansiedad y sentimientos contradictorios.

Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad, la pareja podría enfrentarse a la decisión de un aborto terapéutico. El aborto terapéutico provoca efectos físicos y emocionales, sentimientos de culpabilidad por haber abortado, tristeza pero a la vez alivio, dudas sobre la capacidad reproductora,... Si se decide seguir adelante con el embarazo, se inicia un proceso que puede ir desde la negación hasta la aceptación en función de las familias.

Actualmente, ninguna prueba prenatal confirma que el feto sufra un TEA. Tampoco las pruebas que se le hacen al recién nacido indican este diagnóstico.

El hecho crítico de esta etapa es el nacimiento del hijo.

El nacimiento del hijo supone para la pareja una revolución de las reglas que habían establecido, además, los dos integrantes de la pareja deben dejar de ser únicamente compañeros para convertirse también en padres; es necesario que la pareja abra las fronteras que había fijado para acoger al recién nacido.

El sistema se torna más complejo y hay que tomar decisiones en cuanto a la organización familiar: opciones con respecto al trabajo de la mujer fuera de casa (en el caso de niños con dificultades es más complicado por la falta de independencia del hijo), decisiones en cuanto a quién cuidará del niño en ausencia de los padres (guardería, canguros, abuelos,...), adaptación de la vivienda, aumento del coste económico Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad, la pareja podría enfrentarse a la decisión de un aborto terapéutico. El aborto terapéutico provoca efectos físicos y emocionales, sentimientos de culpabilidad por haber abortado, tristeza pero a la vez alivio, dudas sobre la capacidad reproductora,... Si se decide seguir adelante con el embarazo, se inicia un proceso que puede ir desde la negación hasta la aceptación en función de las familias. familiar (en el caso de niños con dificultades el gasto económico es mayor: medicamentos, alimentos especiales, transporte, profesionales, cuidadores especiales,...).

La llegada de un hijo traerá problemas más serios si no ha habido tiempo suficiente para la formación de una identidad de pareja o cuando no se hayan definido correctamente las distancias con las familias de origen (a la primera generación le podrá resultar difícil aceptar el rol de "abuelos", negando capacidad de padres a sus propios hijos y tenderán a proponerse como "padres de los nietos").

El hecho crítico de esta etapa es el inicio de la escolarización y determinación de la modalidad de escolarización.

La elección del centro escolar (guardería, colegio,...) es, en general, una fuente de dudas por la importancia que comporta para la educación y el aprendizaje del niño/a. Puede ser la primera vez que el niño se debe enfrentar a solas al mundo exterior y esto supone una situación de ansiedad también para los padres.

En el caso de niños con dificultades se añade el estrés de elegir un centro específico o no, buscar recursos,... El matricular un niño con necesidades educativas especiales se experimenta como un estigma social: es probable que más personas sepan que el niño tiene una discapacidad. En ocasiones, incluso los hermanos que van al mismo colegio pueden ser tratados como si ellos fuesen también diferentes.

De esta interacción, la familia puede obtener la confirmación de que sus propios modelos de organización, relacionales y comunicativos, y de las reglas educativas que ha establecido han resultado correctas o, por el contrario, puede sufrir ataques y descalificaciones (comentarios negativos, compasión, hostilidad, temor,...). Según el mensaje que reciba, será inducida a abrirse a la interacción con el mundo exterior o, a la inversa, a cerrarse y aislarse cada vez más.

Existen dos tipos de aislamientos: el social y el emocional. El aislamiento social consiste en no poder salir y divertirse a causa del niño (aunque muchas veces estas limitaciones se deben más a que los padres no saben convivir con las características del niño que a éstas últimas). El aislamiento emocional surge cuando los padres piensan que no tienen a nadie con quién compartir sus problemas y que les entiendan.

El hecho crítico de esta etapa es la propia adolescencia.

Es una etapa muy delicada, sobretodo en nuestra sociedad, donde no se han previsto ritos de transición que marquen claramente el abandono de la infancia y la llegada o el reconocimiento de la pertenencia al grupo de los adultos.

Es necesario que la familia aumente la flexibilidad de sus fronteras para permitir la desvinculación paulatina de los hijos. Se trata de una fase compleja en la que hay que reajustar los roles antes definidos (ahora el hijo ya no es un niño pequeño pero tampoco adulto). El adolescente entra todavía en el ámbito del proyecto global de la familia, obedece las reglas generales, pero mientras permanece con la familia debería ir "desenganchándose", estableciendo su propia identidad.

Puede suceder que el subsistema parental no acepte que el hijo ha crecido, más aún si el hijo tiene una discapacidad intelectual. Los padres van viendo como el cuerpo de su hijo va cambiando, se va desarrollando pero no al mismo ritmo que su desarrollo mental, emocional y social y que se despierta su sexualidad. Los padres no saben cómo afrontarlo.

Entre las obligaciones que debe afrontar la pareja en esta etapa de desarrollo, señalamos el nuevo enfoque de los objetivos de pareja, el mayor compromiso en la relación recíproca en vista de la partida de los hijos y un acercamiento a la primera generación que está envejeciendo.

El hecho crítico de esta etapa es la separación de los hijos.

Se caracteriza por la separación de los hijos de su familia y a las familias se les pide, además, abrir más aún sus propias fronteras para incluir eventualmente a yernos y nueras, asumiendo nuevos roles y enfrentándose así a otras realidades familiares.

Esta fase puede no alcanzarse nunca en las familias con un hijo con discapacidad psíquica pues muchas veces, el hijo vive con sus padres hasta que éstos mueren. No existe una relación de adulto a adulto con la persona con discapacidad porque se le sigue considerando como un niño, no se independiza y por lo tanto los padres no pueden volver a ser pareja.

Los padres ven que sus responsabilidades se incrementan en lugar de decrecer y surge el tema de la vivienda que se concreta en la siguiente pregunta ¿qué pasará con nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos?". Generalmente los padres toman conciencia de que es necesario obtener un certificado de incapacitación de su hijo y nombrar a un tutor (incapacitar a su hijo porque legalmente, a partir de los 18 años, es mayor de edad y por lo tanto, la responsabilidad civil recae sobre él y nombrar a un tutor para que cuando los padres mueran alguien se encargue de él).

Circunstancia que en nuestros foros se ha comentado ampliamente, y la recomendación es que debería hacerse a edades más tempranas, ya que de éste modo protegemos y garantizamos a nuestro hijo la protección de sus derechos.

El hecho crítico de esta etapa consiste en que los hijos adultos se van de casa.

La partida del hogar de los hijos para los padres significa la aceptación del deber de separarse de ellos.

El alejamiento se prepara mediante un constante ajuste recíproco. Puede suceder que el sistema sea incapaz de redefinir los vínculos que permiten la separación y que la partida del hijo no se produzca por la aparición de síntomas en uno de los padres o en el hijo.

A pesar de existir alternativas de trabajo para las personas con discapacidad, los padres no tienen expectativas de que sus hijos se puedan ganar la vida y empiezan a darse cuenta que dependerá económicamente de ellos toda su vida.

Adquiere una importancia creciente la redefinición de la relación de pareja, que ya no puede apoyarse en los hijos como elemento estabilizador. Se necesita además un empeño cada vez mayor en el apoyo, psicológico y material, con respecto a la primera generación que se encuentra en una fase de envejecimiento progresivo.

Los hechos críticos de esta etapa de la vida son la jubilación, la enfermedad, y la muerte.

La jubilación de uno o ambos cónyuges provoca un desequilibrio en la relación de pareja, requiere una renegociación de las reglas internas y una redefinición de los deberes y espacios individuales. Subsiste la necesidad de un compromiso de perspectiva vital que se puede realizar mediante la participación en la vida de los hijos y eventualmente en la de los nietos. Aumenta la necesidad de un apoyo ligado al estado de salud, que puede sufrir un deterioro progresivo, y esta capacidad de prestar apoyo a los padres ancianos está vinculada a la calidad de la relación que se ha establecido durante las fases precedentes.

En el caso de tener un hijo con discapacidad, si no se ha hecho aún, se tendrán que resolver definitivamente las tareas de lugar de residencia, tutela e incapacitación.

Para estos padres que han llegado a esta etapa manteniendo a su hijo con discapacidad en casa, ambas tareas son muy duras. Llevan muchos años con su hijo y sacarlo de casa significa cortar el cordón umbilical, dejarlo en manos desconocidas y sentirse culpables. Cuando los padres han resuelto la tutela y el lugar de residencia se sienten más aliviados.

Es por ello, que es aconsejable, como tantas veces nos han comentado los diferentes expertos, intentar que la persona con discapacidad, bien con apoyos (conviviendo con otros jóvenes capacitados para ello, y de su misma edad), bien en régimen de Viviendas Tuteladas, bien en régimen de Residencia o de Respiro, abandonen la casa familiar, total o parcialmente, en edades similares a la que lo hacen los jóvenes o adultos sin discapacidad.

Tener un hijo con discapacidad supone un estrés inesperado y a largo plazo. En estas situaciones, además, las transiciones de una fase a otra pueden ser más problemáticas porque:

• Los padres se enfrentan a una dependencia continua de su hijo cuando sus responsabilidades como padres deberían ya haber decrecido y tener tiempo para la socialización con otras parejas sin las responsabilidades del cuidado de los hijos.
• Las familias tienden a abordar más de una etapa del ciclo vital a la vez: el hijo con discapacidad no pasa por todas las etapas del ciclo personal de desarrollo mientras que los otros hijos van afrontando las distintas transiciones (un hermano más pequeño sobrepasa en edad mental al que tiene la discapacidad provocando una reorganización de los roles y de la estructura del poder).