Atención temprana
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¿Qué es la "atención temprana"?

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Se entiende por "Atención Temprana" el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar" (Libro Blanco de la Atención Temprana, 2000).

Para ello se hace imprescindible la comunicación y la colaboración entre los diferentes servicios, asociaciones y la administración para garantizar la cobertura legal y económica del conjunto de las acciones a aplicar a los niños con trastornos del espectro autista y sus familias.

Además, es necesario que la Atención Temprana sea un servicio público, universal y gratuito para todos los niños que presenten cualquier tipo de trastorno o alteración en su desarrollo, sea éste de tipo físico, psíquico o sensorial.


 
 

Objetivos de la Atención Temprana

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El principal objetivo es identificar a los niños que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, para que sean remitidos a una evaluación diagnóstica completa y puedan recibir todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.

De aquí se desprenden el siguiente conjunto de objetivos:
  • Reducir los efectos de los síntomas sobre el conjunto global del desarrollo del niño.
  • Optimizar el curso del desarrollo del niño.
  • Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas.
  • Evitar o reducir la aparición de efectos secundarios o asociados producidos por el trastorno.
  • Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.
  • Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

Durante los últimos 10 años se presiona para la identificación temprana de los niños con riesgo de padecer trastornos del desarrollo porque se ha comprobado reiteradamente que una intervención temprana e intensiva, principalmente en los años preescolares, y en un marco educativo óptimo conduce a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los niños con autismo en lenguaje, rendimiento intelectual, progreso evolutivo,...

Esto es debido a que durante los primeros años de vida el sistema nervioso se encuentra en una etapa de maduración de importante plasticidad por lo que la primera infancia constituye una etapa especialmente crítica que se caracteriza por la progresiva adquisición de funciones tan importantes como las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el mundo circundante. A estos primeros años se les llama "periodos sensibles del desarrollo" porque en estas etapas de la vida, los niños son especialmente sensibles ante la influencia de factores diversos.

 
 

¿Por qué es importante la Atención Temprana?

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Por los importantes beneficios que conlleva:

  • para el tratamiento y la planificación educativa temprana,
  • para proporcionar apoyos y educación a la familia,
  • para reducir el estrés y la angustia a los familiares,
  • y para poder dispensar cuidados médicos apropiados al niño.
 
 

¿Por qué a veces no es posible la "detección temprana"?

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Aunque los síntomas del autismo y trastornos asociados, pueden estar presentes en el primer año de vida de los niños, en realidad este diagnóstico no suele hacerse hasta dos o tres años después de la aparición de los síntomas.

Los factores implicados en este retraso de diagnóstico son:
  • En los servicios de obstetricia, donde se hace un seguimiento a la mujer embarazada para detectar y diagnosticar posibles factores de riesgo previos al embarazo y durante el embarazo y el parto, no se detecta sintomatología específica del espectro autista.
  • En los servicios de neonatología, donde se detectan niños que sufren alto riesgo de padecer deficiencias, tampoco suelen detectarse niños con riesgo de autismo o trastornos del desarrollo.
  • En las unidades de seguimiento madurativo o desarrollo que controlan el desarrollo de recién nacidos con riesgo neuro-psico-sensorial y de niños que ya presentan lesiones o deficiencias para poder orientar e iniciar el tratamiento oportuno, es raro que se detecte la sintomatología propia de los niños autistas.
  • Muchos clínicos se resisten a dar este diagnóstico cuando los niños son muy pequeños, incluso cuando los síntomas están presentes, por temor a angustiar a la familia, a etiquetar al niño, a equivocarse del diagnóstico y con la esperanza de que los síntomas remitan.
  • Desconocimiento por parte de los pediatras que tras la apariencia de un rostro "normal", en sus revisiones rutinarias se les "escapan" las alteraciones en comunicación y socialización.
  • Muchas veces los síntomas aparecen de forma gradual por el propio desarrollo del cuadro.
  • Por atribuir comportamientos atípicos de los niños a deficiencias o inadecuaciones educativas de los padres.
Y sin embargo, la detección temprana es fundamental para el diagnóstico y la atención terapéutica.
 
 

¿Cómo hacer una "Detección Temprana"?

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Ya que hoy por hoy todavía no hay ningún marcador biológico para el autismo, la detección debe focalizar la atención en la conducta.
En muchos casos, los síntomas o las señales no aparecen de forma conjunta sino de forma gradual y sin una evidencia clara de deterioro sensoriomotor (se sientan, gatean y andan a la edad esperada). Además los síntomas que pueden presentar durante la infancia (expresión seria, irritabilidad aumentada, dificultades de sueño y comida, expresión de placidez,..) pueden observarse también en niños con un desarrollo evolutivo normal.
Normalmente, durante el primer cumpleaños ya pueden identificarse cuatro conductas en el 90% de los niños "normales":

  • Mirar de forma normal a la cara.
  • Compartir interés ni placer con los demás.
  • Mostrar respuesta al ser llamado por su nombre.
  • Señalar con el dedo.
  • Traer cosas para mostrarlas.

    (Weterherby, 2003)

Los niños con TEA tienen grandes problemas para dar respuesta a los estímulos sociales (respuesta retardada a su nombre, aversión al contacto físico,...), juegos de atención compartida, juego simbólico, imitación, comunicación no verbal y desarrollo del lenguaje, con lo cual, estos 5 indicadores se utilizan como "signos de alerta" en el caso de los niños con TEA.

Los niños con autismo menos severos, que no cursan con retraso mental y que son verbales, pueden permanecer sin diagnóstico durante años, aumentando sus dificultades a la hora de responder a las demandas de la educación elemental sin los apoyos que les son necesarios. Resulta necesario adecuar el medio externo al niño, estructurándolo e interviniendo desde un contexto natural lo menos restrictivo posible.

La detección de "signos de alerta" constituyentes de posibles indicadores de trastornos en el desarrollo infantil, debe estar presente en el trabajo cotidiano de todos aquellos que trabajan con poblaciones infantiles. La detección debe ir seguida del inicio del proceso diagnóstico y de la intervención terapéutica.

 
 

¿Cómo potenciar la "Detección Temprana"?

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  • Unificando escalas y criterios de alerta. Algunos, como el CHAT (Baron-Cohen, 1990), predicen en más de un 80% de los casos el riesgo de autismo en niños de 18 meses, los 25 indicadores precoces propuestos por A. Rivière y el I.D.E.A. (Inventario del Espectro Autista), y varios instrumentos más como el ADOS-G, ADI-R, los Manuales DSM-IVr y CIE-10.
    Además, de los 9 a los 18, meses puede observarse ya la falta de pautas de comunicación intencional en niños con riesgo de padecer autismo.
  • Poniendo estas escalas y criterios de alerta a disposición de todos aquellos que trabajan con poblaciones infantiles (pediatras, maestros y otro personal educativo, personal de unidades de neonatología, profesionales de los servicios sociales y por supuesto los padres).
  • Estos profesionales deben remitir a los niños para una evaluación exhaustiva en cuanto identifiquen estos "signos de alerta".
 
 

La participación de la familia

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Tras hacer una evaluación y un diagnóstico, cualquier intervención en TEA se debe hacer teniendo en cuenta los entornos y las personas que están implicadas.
El trabajo conjunto con las escuelas y demás profesionales es imprescindible. Del mismo modo, para que los padres puedan participar en la intervención que su hijo necesita hay que informarles y darles apoyo.

Información y formación

Informar a los padres de la posibilidad de que su hijo presente un trastorno genera en ellos una significativa conmoción emocional, con ansiedad y angustia, miedos, sentimientos de rechazo y negación, iniciándose un proceso de duelo que será distinto en cada familia y para cada miembro de la misma.

La actitud del profesional, el lugar y el momento en que se le da el diagnóstico a la familia, es fundamental. Una adecuada información facilita que la familia pueda llegar a tener una mejor comprensión y asimilación de la realidad de su hijo y pueda adecuar su entorno a las necesidades y posibilidades físicas, mentales y sociales del niño.

Se deben evitar términos que los padres no conozcan o aclararlos y no dar toda la información de golpe sino de forma gradual para que los padres puedan asimilarla; la finalidad es ayudar a los padres en la reflexión y en la adaptación a la nueva situación, ofreciéndoles la posibilidad de comprender mejor la situación global.

Debería considerarse la información diagnóstica como un proceso más que como un acto puntual, ofreciendo disponibilidad para nuevas entrevistas, en las que los padres puedan solicitar aclaración a todas las dudas y exponer los miedos o preocupaciones que sientan.

Debemos informar asimismo de los diferentes recursos terapéuticos, sociales, educativos, económicos,... existentes en la zona y de la forma de poder acceder a ellos, así como de la existencia de asociaciones de padres.

Apoyo

  • Dar compañía, comprensión y solidaridad por parte de otras familias que han atravesado la misma situación, hace que el impacto se atenúe.
  • Potenciar la motivación y la seguridad.
  • Modificar la percepción de fracaso y de inmovilidad que tienen muchas familias.

Estos objetivos pueden conseguirse desarrollando actividades de ocio y tiempo libre para los hijos, ofreciendo atención a sus hijos en periodos de tiempo puntuales, organizando escuelas de padres y ofreciendo apoyo individualizado en los casos necesarios.

 
 

Organización y gestión de la Atención Temprana

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Existe gran variabilidad de situaciones en materia de Atención Temprana en las comunidades autónomas, originadas por los distintos niveles de competencias transferidas desde la administración central: mientras unas comunidades poseen una red de centros consolidada, otras todavía no disponen de la infraestructura básica.

La delimitación de las competencias y de las responsabilidades de los diferentes estratos de la administración estatal y autonómica debe definirse y concretarse en un marco legal que establezca los límites competenciales y las directrices para la ordenación del sector.

Los fondos destinados a financiar los centros de Atención Temprana son insuficientes y urge un incremento de las dotaciones económicas que los homologue con las partidas presupuestarias que dedican a este fin los países de nuestro entorno europeo.

No olvidemos que muchas alteraciones del desarrollo pueden prevenirse si son tratadas a tiempo y ello supone una mejora sustancial de la calidad de vida, no solo de quienes las padecen, sino también del conjunto de la sociedad. Por esta, entre otras razones, la intervención temprana tiene una gran rentabilidad económica, social y personal.

En el organigrama actual de la Administración Pública los ámbitos competentes en materia de Atención temprana son: Sanidad (garantizar la salud), Servicios Sociales (protección social) y Educación (garantía educativa).
Se hace necesario un sistema que regule y arbitre las relaciones entre estas tres áreas, creando un marco legislativo de carácter estatal y autonómica que establezca la coordinación y la actuación conjunta a favor de la gratuidad y universalización de los "Servicios de Atención Temprana y Centros de Desarrollo" en todo el territorio del Estado.

 
 

La investigación en Atención Temprana

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La investigación servirá para aumentar los conocimientos sobre las características propias de los distintos trastornos del desarrollo, sus repercusiones en la dinámica familiar y fuentes de estrés, así como para evaluar cuáles son las modalidades de intervención más eficaces.
Además la investigación es necesaria también para apoyar las decisiones políticas o administrativas sobre el reparto de los recursos económicos y materiales disponibles.

Las temáticas de estudio en Atención Temprana son muy diversas:
  • Investigaciones epidemiológicas que permitan conocer la etiología y los factores de riesgo, ya que solo a partir de ese conocimiento pueden plantearse verdaderos programas de prevención.
  • Investigación de nuevos métodos diagnósticos que permitan una detección más precoz de los problemas para posibilitar así una intervención más temprana.
  • Demostrar la eficacia de las intervenciones.
  • Dedicar esfuerzos para analizar y comprender las estrategias más adecuadas y efectivas de intervención.
  • Investigar qué características del niño y la familia contribuyen a la obtención de mejores resultados.
 
 
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