Atenció primerenca
Estàs a : Entenent l'autisme » Temes que preocupen a les famílies » Atenció primerenca
  Buscar
MLHTML
ModuleId:426
 Atenció primerenca
ImprimeixImprimeix  
 

Què és l'atenció primerenca?

◄Enrere

S'entén per "Atenció Primerenca" el conjunt d'intervencions dirigides a la població infantil de 0 a 6 anys, a la família i a l'entorn, que tenen per objectiu donar resposta el més aviat possible a les necessitats transitòries o permanents que presenten els nens amb trastorns en el seu desenvolupament o que tenen el risc de patir-los. Aquestes intervencions, que han de considerar la globalitat del nen, han de ser planificades per un equip de professionals d'orientació interdisciplinària.
(Libro Blanco de la Atención Temprana, 2000).

Per a això es fa imprescindible la comunicació i la col·laboració entre els diferents serveis, associacions i l'administració per tal de garantir la cobertura legal i econòmica del conjunt de les accions a aplicar als nens amb trastorns de l'espectre autista i les seves famílies.

A més, és necessari que l'atenció primerenca sigui un servei públic, universal i gratuït per a tots els nens que presentin qualsevol tipus de trastorn o alteració en el seu desenvolupament, sigui de tipus físic, psíquic o sensorial.


 
 

Objectius de l'atenció primerenca

◄Enrere

El principal objectiu és identificar els nens que presenten trastorns en el seu desenvolupament o tenen risc de patir-los, que siguin remesos a una avaluació diagnòstica completa i puguin rebre tot allò que des del vessant preventiu i assistencial pugui potenciar la seva capacitat de desenvolupament i de benestar, possibilitant de la forma més completa la seva integració en el mitjà familiar, escolar i social, així com la seva autonomia personal.

D'aquí es desprèn el següent conjunt d'objectius:
  • Reduir els efectes dels símptomes sobre el conjunt global del desenvolupament del nen.
  • Optimitzar el curs del desenvolupament del nen.
  • Introduir els mecanismes necessaris de compensació, d'eliminació de barreres i adaptació a necessitats específiques.
  • Evitar o reduir l'aparició d'efectes secundaris o associats produïts pel trastorn.
  • Atendre i cobrir les necessitats i demandes de la família i l'entorn en el qual viu el nen.
  • Considerar el nen com a subjecte actiu de la intervenció.

Durant els últims 10 anys es pressiona per a la identificació primerenca dels nens amb risc de patir trastorns del desenvolupament perquè s'ha comprovat reiteradament que una intervenció primerenca i intensiva, principalment en els anys preescolars, i en un marc educatiu òptim condueix a una millora en el pronòstic de la majoria dels nens amb autisme en llenguatge, rendiment intel·lectual, progrés evolutiu...

Això és degut a que durant els primers anys de vida el sistema nerviós es troba en una etapa de maduració d'important plasticitat pel que la primera infantesa constitueix una etapa especialment crítica que es caracteritza per la progressiva adquisició de funcions tan importants com les habilitats perceptives, motrius, cognitives, lingüístiques, afectives i socials que possibilitaran una equilibrada interacció amb el món circumdant. En aquests primers anys se'ls anomena "períodes sensibles del desenvolupament" perquè en aquestes etapes de la vida, els nens són especialment sensibles davant de la influència de factors diversos.

 
 

Per què és important l'atenció primerenca?

◄Enrere

Pels importants beneficis que comporta:

  • per al tractament i la planificació educativa primerenca,
  • per proporcionar suports i educació a la família,
  • per reduir l'estrès i l'angoixa als familiars,
  • i per poder dispensar metges cuidats apropiats per al nen.
 
 

Per què de vegades no és possible la "detecció primerenca"?

◄Enrere

Encara que els símptomes de l'autisme i trastorns associats, poden ser presents el primer any de vida dels nens, en realitat aquest diagnòstic no sol fer-se fins dos o tres anys després de l'aparició dels símptomes.

Els factors implicats en aquest retard de diagnòstic són:
  • En els serveis d'obstetrícia, on es fa un seguiment a la dona embarassada per detectar i diagnosticar possibles factors de risc previs a l'embaràs i durant l'embaràs i el part, no es detecta simptomatologia específica de l'espectre autista.
  • En els serveis de neonatologia, on es detecten nens que sofreixen alt risc de patir deficiències, tampoc no solen detectar-se nens amb risc d'autisme o trastorns del desenvolupament.
  • En les unitats de seguiment maduratiu o desenvolupament que controlen el desenvolupament de nounats amb risc neuro-psico-sensorial i de nens que ja presenten lesions o deficiències per poder orientar i iniciar el tractament oportú, és rar que es detecti la simptomatologia pròpia dels nens autistes.
  • Molts clínics es resisteixen a donar aquest diagnòstic quan els nens són molt petits, fins i tot quan els símptomes són presents, per temor a angoixar-se la família, a etiquetar el nen, a equivocar-se en el diagnòstic i amb l'esperança que els símptomes remetin.
  • Desconeixement per part dels pediatres que després de l'aparença d'un rostre "normal", en les seves revisions rutinàries sel's "escapen" les alteracions en comunicació i socialització.
  • Moltes vegades els símptomes apareixen de forma gradual pel propi desenvolupament del quadre.
  • Per atribuir comportaments atípics dels nens a deficiències o inadequacions educatives dels pares.
I tanmateix, la detecció primerenca és fonamental per al diagnòstic i l'atenció terapèutica.
 
 

Com fer una "detecció primerenca"?

◄Enrere

Ja que ara com ara encara no hi ha cap marcador biològic per a l'autisme, la detecció ha de focalitzar l'atenció en la conducta.
En molts casos, els símptomes o els senyals no apareixen de forma conjunta sinó de forma gradual i sense una evidència clara de deteriorament sensoriomotor (s'asseuen, gategen i caminen a l'edat esperada). A més els símptomes que es poden presentar durant la infantesa (expressió seriosa, irritabilitat augmentada, dificultats de son i menjar, expressió de placidesa...) poden observar-se també en nens amb un desenvolupament evolutiu normal.
Normalment, durant el primer aniversari ja poden identificar-se quatre conductes en el 90% dels nens "normals":

  • Mirar de forma normal a la cara.
  • Compartir interès ni plaure amb els altres.
  • Mostrar resposta en ser cridat pel seu nom.
  • Assenyalar amb el dit.
  • Portar coses per mostrar-les.

    (Weterherby, 2003)

Els nens amb TEA tenen grans problemes per donar resposta als estímuls socials (resposta retardada al seu nom, aversió al contacte físic...), jocs d'atenció compartida, joc simbòlic, imitació, comunicació no verbal i desenvolupament del llenguatge, és per això que aquests 5 indicadors s'utilitzen com a "signes d'alerta" en el cas dels nens amb TEA.

Els nens amb autisme menys sever, que no tenen retard mental i que són verbals, poden romandre sense diagnòstic durant anys, augmentant les seves dificultats a l'hora de respondre a les demandes de l'educació elemental sense els suports que els són necessaris. Resulta necessari adequar el mitjà extern al nen, estructurant-lo i intervenint des d'un context natural el menys restrictiu possible.

La detecció de "signes d'alerta" constituents de possibles indicadors de trastorns en el desenvolupament infantil, ha de ser present en el treball quotidià de tots aquells que treballen amb poblacions infantils. La detecció ha d'anar seguida de l'inici del procés diagnòstic i de la intervenció terapèutica.

 
 

Com potenciar la "detecció primerenca"?

◄Atrás
  • Unificant escales i criteris d'alerta. Alguns, com el CHAT (Baron-Cohen, 1990), prediuen en més d'un 80% dels casos el risc d'autisme en nens de 18 mesos, els 25 indicadors precoços proposats per A. Rivière i el I.D.E.A. (Inventari De l'Espectre Autista), i diversos instruments més com l'ADOS-g, ADI-R, els Manuals DSM-IVr i CII-10.
    A més, dels 9 als 18, mesos pot observar-se ja la falta de pautes de comunicació intencional en nens amb risc de patir autisme.
  • Posant aquestes escales i criteris d'alerta a disposició de tots aquells que treballen amb poblacions infantils (pediatres, mestres i altre personal educatiu, personal d'unitats de neonatologia, professionals dels serveis socials i sens dubte els pares).
  • Aquests professionals han de remetre els nens per a una avaluació exhaustiva quan identifiquin aquests "signes d'alerta".
 
 

La participació de la família

◄Enrere

Tras hacer una evaluación y un diagnóstico, cualquier intervención en TEA se debe hacer teniendo en cuenta los entornos y las personas que están implicadas.
Després de fer una avaluació i un diagnòstic, qualsevol intervenció en TEA s'ha de fer tenint en compte els entorns i les persones que estan implicades.
El treball conjunt amb les escoles i altres professionals és imprescindible. De la mateixa manera, perquè els pares puguin participar en la intervenció que el seu fill necessita cal informar-los i donar-los recolza.

Informació i formació

Informar els pares de la possibilitat que el seu fill presenti un trastorn genera en ells una significativa commoció emocional, amb ansietat i angoixa, pors, sentiments de rebuig i negació, iniciant-se un procés de dol que serà diferent en cada família i per a cada membre de la mateixa.

L'actitud del professional, el lloc i el moment en que se li dóna el diagnòstic a la família, és fonamental. Una adequada informació facilita que la família pugui arribar a tenir una millor comprensió i assimilació de la realitat del seu fill i pugui adequar el seu entorn a les necessitats i possibilitats físiques, mentals i socials del nen.

S'han d'evitar termes que els pares no coneguin o aclarir-los i donar tota la informació de cop sinó de forma gradual perquè els pares puguin assimilar-la; la finalitat és ajudar els pares en la reflexió i en l'adaptació a la nova situació, oferint-los la possibilitat de comprendre millor la situació global.

S'hauria de considerar la informació diagnòstica com un procés, més que com un acte puntual, oferint disponibilitat per a noves entrevistes, en les quals els pares puguin sol·licitar aclariment de tots els dubtes i exposar les pors o preocupacions que sentin.

Hem d'informar així mateix dels diferents recursos terapèutics, socials, educatius, econòmics... existents en la zona i de la forma de poder accedir-hi, així com de l'existència d'associacions de pares.

Suport

  • Donar companyia, comprensió i solidaritat per part d'altres famílies que han travessat la mateixa situació, fa que l'impacte s'atenuï.
  • Potenciar la motivació i la seguretat.
  • Modificar la percepció de fracàs i d'immobilitat que tenen moltes famílies.

Aquests objectius poden aconseguir-se desenvolupant activitats de lleure i temps lliure per als fills, oferint atenció als seus fills en períodes de temps puntuals, organitzant escoles de pares i oferint suport individualitzat en els casos necessaris.

 
 

Organització i gestió de l'atenció primerenca

◄Enrere

Existeix gran variabilitat de situacions en matèria d'atenció primerenca en les comunitats autònomes, originades pels diferents nivells de competències transferides des de l'administració central: mentre unes comunitats tenen una xarxa de centres consolidada, d'altres encara no disposen de la infraestructura bàsica.

La delimitació de les competències i de les responsabilitats dels diferents estrats de l'administració estatal i autonòmica ha de definir-se i concretar-se en un marc legal que estableixi els límits competencials i les directrius per a l'ordenació del sector.

Els fons destinats a finançar els centres d'atenció primerenca són insuficients i urgeix un increment de les dotacions econòmiques que els homologui amb les partides pressupostàries que dediquen a aquest fi els països del nostre entorn europeu.

No oblidem que moltes alteracions del desenvolupament poden prevenir-se si són tractades a temps i això suposa una millora substancial de la qualitat de vida, no sol de qui les pateixen, sinó també del conjunt de la societat. Per aquesta, entre altres raons, la intervenció primerenca té una gran rendibilitat econòmica, social i personal.

A l'organigrama actual de l'Administració Pública els àmbits competents en matèria d'atenció primerenca són: Sanitat (garantir la salut), Serveis Socials (protecció social) i Educació (garantia educativa).
Es fa necessari un sistema que reguli i arbitri les relacions entre aquestes tres àrees, creant un marc legislatiu de caràcter estatal i autonòmic que estableixi la coordinació i l'actuació conjunta a favor de la gratuïtat i universalització dels "serveis d'Atenció Primerenca i Centres de Desenvolupament" a tot el territori de l'estat.

 
 

La investigació en atenció primerenca

◄Enrere

La investigació servirà per augmentar els coneixements sobre les característiques pròpies dels diferents trastorns del desenvolupament, les seves repercussions en la dinàmica familiar i fonts d'estrès, així com per avaluar quines són les modalitats d'intervenció més efectives.
A més, la investigació és necessària també per recolzar les decisions polítiques o administratives sobre el repartiment dels recursos econòmics i materials disponibles.

Les temàtiques d'estudi en atenció primerenca són molt diverses:
  • Investigacions epidemiològiques que permetin conèixer l'etiologia i els factors de risc, ja que solament a partir d'aquest coneixement poden plantejar-se verdaders programes de prevenció.
  • Investigació de nous mètodes diagnòstics que permetin una detecció més precoç dels problemes per possibilitar així una intervenció més primerenca.
  • La investigació epidemiològica també permet conèixer el nombre de nens i de famílies que necessiten de serveis específics per adequar els recursos a les necessitats detectades.
  • Dedicar esforços per analitzar i comprendre les estratègies més adequades i efectives d'intervenció.
  • Investigar què característiques del nen i la família contribueixen a l'obtenció de millors resultats.
 
 
Logo BuenosProfesionales.com
© APNAB, Gaspar Hauser 2009  
Mail: info@apnab.org - Tel: 971 45 22 36 - Fax: 971 28 56 45